vendredi 2 mars 2018

Le collectif des états généraux de la déficience intellectuelle demande un engagement national

À quelques jours de la publication du quatrième plan Autisme, le collectif* qui a initié les états généraux de la déficience intellectuelle (EGDI) en janvier dernier (lire notre article) appelle le Gouvernement à mettre en place une feuille de route pour les troubles du neurodéveloppement. "La déficience intellectuelle est l'un des principaux troubles du neurodéveloppement et concerne un million de personnes en France. Elle reste néanmoins encore méconnue et considérée comme peu accessible aux avancées des connaissances. Les personnes en situation de handicap intellectuel, qui aspirent à être acteurs de leur propre vie, comme chacun de nous, sont souvent victimes de représentations négatives. Une prise de conscience nationale est urgente, pour prendre en compte leurs droits et leurs besoins de soutien spécifiques", explique-t-il dans un communiqué.
Interrogée par Hospimedia, Muriel Pohier, animatrice du collectif justifie la démarche : "Les états généraux ont rassemblé plus d'un millier de personnes, nous avons fait dix propositions déclinées en quatre-vingts actions précises, qui s'appuient sur des recommandations d'action, de formation et de recherche issues de publications scientifiques internationales. On craint aujourd'hui que le soufflet ne retombe. Le quatrième plan Autisme répond à un besoin mais il ne faudrait pas qu'il masque des mesures non spécifiques qui doivent irriguer la société tout entière pour lever les obstacles les plus urgents qui entravent l'inclusion et la qualité de vie des personnes en situation de handicap intellectuel."
"Une politique en silo, discutable en termes d'efficacité, accentue la discrimination entre des personnes accompagnées dans des dispositifs dits "spécifiques", et d’autres, dits "généralistes", n'offrant pas les mêmes prestations malgré des besoins de soutien comparables."
Le collectif des EGDI
Aujourd'hui, la politique du handicap est encore trop cloisonnée, basant l'offre de soins et d'accompagnement exclusivement sur le diagnostic et non sur les besoins de soutien des personnes, estime le collectif. "La démarche de la réponse accompagnée pour tous va dans le sens de ce que nous souhaitons mais pour l'instant elle n'est réservée qu'aux cas complexes, poursuit Muriel Pohier. La science avance, il est temps que sur le terrain les pratiques bougent pour tous."
Emmanuelle Deleplace

* Alliance maladies rares, Association nationale des équipes contribuant à l'action médico-sociale précoce (Anecamsp), Collectif DI, Défiscience, Fehap, Nexem, Nous aussi, Trisomie 21 France et Unapei


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