Le ministère lance une campagne d'information sur la fin de vie pour provoquer un déclic

20/02/17 - 17h54 - HOSPIMEDIA

La législation sur la fin de vie est encore très méconnue. Pour y remédier, le ministère de la Santé lance une campagne d'information pour inciter le grand public à rédiger ses directives anticipées. Une mesure qui s'inscrit dans le plan 2015-2018 de développement des soins palliatifs et de l'accompagnement de la fin de vie.

"Pendant le déjeuner du dimanche, on ne doit pas parler de politique ni de religion. Alors, pourquoi ne pas parler de la fin de vie ?" avance Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé. Pour ouvrir le dialogue sur cette thématique, elle lance à partir du 20 février une campagne nationale d'information intitulée "La fin de vie, et si on en parlait ?" Cette campagne est pilotée par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), qui ouvre notamment une plateforme Internet dédiée pour répondre à différentes interrogations sur les directives anticipées ou la personne de confiance.

Donner du sens à la législation

Le plan 2015-2018 de développement des soins palliatifs et de la fin de vie prévoyait cette campagne dans ses mesures. Mais cette dernière s'inscrit également dans la lignée de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite loi Claeys-Leonetti. "Elle consacre une étape majeure. Toute personne a droit à une fin de vie digne et respectueuse. Pour la première fois, c'est au patient, et à lui seul, qu'il appartient de décider de finir sa vie dignement et de demander une sédation profonde et continue", rappelle Marisol Touraine.

Avec cette campagne, la ministre entend "donner du sens" à cette nouvelle loi. "L'enjeu est simple, il s'agit de faire naître un débat, de faire parler de la fin de vie, un sujet qui reste souvent tabou", relève Marisol Touraine. En résumé, lutter contre la "tentation de faire l'autruche" comme le souligne la campagne. Véronique Fournier, présidente du CNSPFV, se réjouit du "positionnement décalé, chaleureux, convivial, simple et serein" trouvé par le ton général de la campagne.

Aucune injonction

Les pouvoirs publics insistent sur le côté invitation et rejettent toute injonction à rédiger ses directives anticipées. Une première campagne a déjà été menée auprès des professionnels de santé pour les inviter à ouvrir le dialogue avec leur patient. Si cette nouvelle campagne d'information a une vocation grand public, les professionnels de santé ne sont pas exclus du processus. Ils seront en effet sollicités pour aider ceux qui le souhaitent à rédiger des directives anticipées dans le sens voulu.

Par ailleurs, la ministre de la Santé veut clarifier une "ambiguïté fondamentale" sur l'application des directives. "Il ne suffit pas de tomber malade pour que les directives anticipées ne s'appliquent pas", insiste Marisol Touraine en rappelant qu'il est "paradoxalement plus simple" de les écrire en bonne santé. Dans l'esprit des pouvoirs publics, les directives anticipées, plutôt que l'avis de l'entourage, s'appliquent ainsi pour les personnes qui souffriront d'un déclin cognitif.

Des engagements tenus par loi

Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, ne se prononce pas sur l'inscription d'une aide active à mourir dans la loi, que certains candidats à l'élection présidentielle ont promis. "Il ne m'appartient pas de réengager le débat mais, en toute hypothèse, les directives anticipées sont nécessaires", balaie-t-elle. Dans une optique de bilan du quinquennat, elle se réjouit toutefois que la loi Claeys-Leonetti respecte les "engagements que le président de la République a pris". Elle espère néanmoins que la campagne d'information lancée permettra d'ouvrir un "débat tranquille" au sein de la société.

Jérôme Robillard

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