Passer de l'attente de la mort à donner du temps de vie aux familles. Une association, qui regroupe parents et professionnels de santé, porte cette nouvelle approche des soins palliatifs en néonatologie. Elle développe ainsi des outils et une formation. En France, 1 800 décès néonataux ont lieu chaque année.
"Avant, les soignants étaient dans la posture de l'attente de la mort. Les parents se calent derrière la posture des soignants alors qu'ils ont envie d'un bonus en plus", résume Isabelle de Mézerac, présidente de l'association Soins palliatifs et accompagnement en maternité (Spama). Cette association, créée à Lille (Nord), porte sur l'accompagnement en soins palliatifs en néonatologie. Une situation délicate à appréhender mais qui n'est pas anecdotique. Selon les calculs de l'association, 1 800 décès néonataux ont lieu chaque année en France. Dans les départements du Nord et du Pas-de-Calais, 120 nouveau-nés font l'objet d'une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) chaque année, rappelle Laurent Storme, pédiatre néonatologue et responsable du service de réanimation néonatale du CHU de Lille.
Nouvelle dynamique
L'objectif de cette association est de "créer un pont entre parents et soignants sur la fin de vie des bébés", selon la présidente. Ces liens créés ont pour objectif de changer la posture vis-à-vis de ces situations. D'un côté, la poursuite des soins alors que le décès est attendu peut être perçue comme une souffrance ajoutée pour les soignants. De l'autre, pour les parents, ce temps supplémentaire reste un temps de vie et de partage. "Aujourd'hui, nous sommes dans une dynamique totalement différente d'accompagner au mieux", témoigne Laurent Storme, qui est par ailleurs président d'honneur de l'association Spama.
Les soins palliatifs en néonatologie sont encadrés par la loi Leonetti qui interdit notamment l'obstination déraisonnable. Une réunion de concertation pluridisciplinaire est alors menée pour décider de la poursuite ou non des traitements. La question se pose pour les "bébés en limite de viabilité, qui souffrent d'une pathologie génétique grave ou une maladie tellement grave qu'elle laissera des séquelles ou pour un parcours de soins très lourds", précise Laurent Storme. Si la décision en RCP est l'arrêt des traitements, les soins palliatifs sont ainsi décidés. "La loi indique que la décision médicale l'emporte. Dans les faits, en néonatologie, ce n'est pas possible. Nous menons une discussion avec les parents, nous discutons des options et nous réadaptons le projet de soins", continue le responsable de service du CHU de Lille. Le mot d'ordre des soins palliatifs est alors "la primauté du confort plutôt que la durée de la vie".
Manque de formation
Cet accompagnement suppose notamment de reconnaître l'inconfort d'un nouveau-né ainsi qu'un accompagnement des familles. Cependant, les professionnels de santé sont très peu formés sur les soins palliatifs ou sur le deuil des frères et sœurs. "Les pédopsychiatres ne sont pas formés au deuil des enfants. La consultation doit être un espace de discussion mais, par manque de formation, elle est trop courte et l'enfant ne sait pas très bien la raison de sa présence", avance Guy Cordier, praticien hospitalier en pédopsychiatrie à la retraite.
Il n'existe aucun diplôme universitaire (DU) sur les soins palliatifs en néonatologie. "Un DU sur les soins palliatifs en pédiatrie existe mais la périnatalité est un domaine très particulier. Souvent, le suivi du nouveau-né est confié au néonatologue généraliste", avance Laurent Storme. L'association Spama propose sa propre formation, en plus d'outils pour l'accompagnement des parents (lire l'encadré). Cette formation se construit autour d'une séance de théâtre participatif à partir de situation vécue. "On peut intellectualiser les soins palliatifs mais cela ne représente pas une réalité de terrain", souligne le praticien lillois.
Environ 350 professionnels de santé, susceptibles d'accompagner des enfants en soins palliatifs, ont suivi cette formation l'année dernière. Fortement ancrée dans le nord de la France, l'association Spama compte ouvrir des antennes sur l'ensemble du territoire pour structurer le mouvement sur le plan national, à l'image, selon Isabelle de Mézerac, du développement de l'association Les Blouses roses. Une recherche est par ailleurs lancée par Laurent Storme sur le devenir des parents à long terme ainsi que des enfants qui poursuivent leur vie.
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