LE PROBLÈME
La Haute Autorité de santé a publié un modèle pour la rédaction des directives anticipées. Seulement 2,5% des personnes décédées en 2012 avaient retranscrit par écrit leurs directives. Une rédaction qui se fait librement, avec les conseils du personnel de santé de l'établissement d'accueil.
LA SOLUTION
Avec la diffusion d'un modèle de rédaction des directives anticipées (DA) par la Haute Autorité de santé (HAS), après avis du Conseil d'État, les pouvoirs publics espèrent que davantage de personnes les rédigeront. La rédaction de ces DA, qui s'accompagne de l'idée de fin de vie, est une pratique encore peu courante. Le devoir d'information induit, pour le personnel de santé, un rôle d'information et d'accompagnement du patient. Un rôle qu'il doit remplir dans le processus de rédaction des DA d'un résident en Ehpad. "Tout professionnel de santé, en fonction de son niveau de compétence, est tenu de délivrer une information au patient ou de le réorienter vers le médecin s'il ne peut répondre lui-même", rappelle la HAS dans ses recommandations destinées aux professionnels de santé et du secteur médico-social sur les directives anticipées.
Accompagnement dans la réflexion
Pour les pouvoirs publics, ces directives font partie des droits des patients. Elles doivent ainsi faire l'objet d'une notification dans le livret d'accueil du résident, dès son entrée. Cependant, pour le législateur, la rédaction des DA est un acte "libre". Le travail d'information auprès des résidents ne doit pas avoir comme finalité d'obtenir systématiquement une rédaction de ces directives. La HAS recommande au personnel de mener différents entretiens, avant une éventuelle rédaction, pour "accompagner dans sa réflexion" le patient. Chaque échange avec le résident doit faire l'objet d'une notification datée dans son dossier médical, avec mention des données portées à sa connaissance.
Les informations essentielles à transmettre
Avant de procéder à la rédaction des directives anticipées (DA), les professionnels de santé doivent effectuer plusieurs rappels d'informations. Ces rappels ont pour objectif d'aider le résident dans la rédaction de ses directives anticipées :- la rédaction des DA est libre et volontaire ;
- si le patient est conscient, seule sa parole est prise en compte ; les DA ne sont utilisées que si le patient n'est pas en état d'exprimer sa volonté ;
- les directives sont valables sans limite de temps ;
- elles sont révocables à tout moment ;
- elles priment sur les souhaits de la famille ;
- elles s'imposent au médecin, en dehors du contexte de l'urgence ;
- les DA ne s'appliquent que dans le respect de la loi (les demandes de mort anticipée ou de suicide médicalement assisté sont jugées non recevables).
Respect de la loi
Le moment choisi pour aborder le sujet des directives avec le résident est laissé à la discrétion du personnel de santé. La HAS préconise certains moments, si le résident ne fait pas part de lui-même de ses inquiétudes sur la prise en charge de sa fin de vie en Ehpad. Pour les personnes ne souffrant pas encore de maladie grave, elle conseille d'aborder le sujet notamment lors d'un simple bilan de santé, de l'hospitalisation d'un proche ou d'une question portant sur les maladies ou la fin de vie. Pour les personnes qui ont une maladie grave, la HAS recommande d'aborder le sujet précocement, dans le "respect du rythme du patient".
Le cas particulier d'Alzheimer
Pour les personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer, dès l'annonce du diagnostic, le malade ne doit pas être considéré comme incapable d'exprimer sa volonté. Quand un diagnostic de démence confirmé dans un stade sévère est posé, les dernières directives rédigées demeurent valides. Seulement, malgré l'avance de la maladie, le patient reste capable de s'exprimer. Cette parole doit ainsi être prise en compte, la personne souffrant de ces troubles cognitifs restant capable d'exprimer son bien-être ou son mal-être.
La question du temps est central dans la rédaction des DA. Révocables, elles peuvent être modifiées au fur et à mesure de l'évolution de la maladie. Un temps doit aussi être laissé pour la réflexion sur l'expression des volontés retranscrites dans les DA. Ces dernières sont désormais valables sans limite du temps dans la nouvelle loi du 2 février 2016 sur la fin de vie. Dans la loi Leonetti de 2005, elles n'étaient valables que trois ans, mais renouvelables. Les DA ont également l'obligation de respecter la législation en vigueur. Le personnel de santé doit accompagner les résidents dans la rédaction pour qu'elles soient conformes à la loi. Si elles ne sont pas en conformité avec la loi, le médecin doit demander un avis collégial, qui s'impose sur les DA et qui est inscrit dans le dossier médical.
Deux modes de conservation
La rédaction des DA ne se fait pas en présence du personnel de santé mais d'une personne de confiance, choisie par le résident. Après cette étape, la personne de confiance peut accompagner la personne dans ses démarches liées aux soins et assister aux consultations. Si le résident fait l'objet d'une mise sous curatelle, une autorisation du juge ou du conseil des familles préalable est indispensable. Pour les résidents qui ne sont pas capables d'écrire, il est nécessaire de s'assurer qu'ils expriment librement leur volonté. La transcription doit alors se faire avec la présence de deux témoins, dont la personne de confiance.
Les pouvoirs publics réfléchissent à la constitution d'un fichier national de recueil des DA. Sa création n'est, pour l'instant, pas encore actée. Il revient donc à l'établissement de s'occuper du stockage des DA. Deux possibilités s'offrent au résident. D'une part, il peut décider de conserver ses DA rédigées directement dans son dossier médical gardé dans l'établissement. D'autre part, l'existence peut seulement être mentionnée dans le dossier médical avec une indication du lieu de conservation et le contact de la personne.
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