La loi du 2 février sur la fin de vie prévoit la réalisation d'un modèle de rédaction de directives anticipées. Un modèle qui, dans la loi et les recommandations de la Haute Autorité de santé, s'accompagne d'un nouveau rôle pour le personnel soignant puisque ces directives s'imposent à lui.
La valeur des directives anticipées (DA) change. Depuis la loi du 2 février 2016, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, elles "s'imposent au médecin". Dans la loi Leonetti de 2005, le médecin devait "tenir compte" des DA, qui exprimaient alors les "souhaits" du patient. Désormais, dans l'esprit de la loi, les DA marquent la "volonté" du patient. Une personne de confiance doit être désignée pour les faire respecter. La loi impose que cette personne soit majeure et d'accord pour assumer ce rôle. Le médecin traitant peut ainsi être choisi, au même titre que des membres de la famille ou des amis.
Le médecin endosse le rôle de conseil
Pour préciser la volonté du patient dans ses DA, le médecin a un rôle de conseiller, selon les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS). Cette dernière a en effet publié un modèle pour écrire ces DA, qui s'accompagne d'un guide à destination des professionnels de santé et du secteur médico-social et social (voir document ci-contre). "La rédaction des DA est un moment d'échanges sur l'état de santé (la maladie et ses évolutions), les traitements possibles, les interventions possibles et sur la construction d'un projet de soins et de traitement", précise la HAS dans son document.
Les rappels avant la rédaction des DA
Dans son rôle de conseil, le professionnel de santé doit procéder à plusieurs rappels pour aider le patient à rédiger les DA :- la rédaction des DA est libre et volontaire ;
- elles ne sont utilisées que si le patient n'est pas en état d'exprimer sa volonté ; s'il est conscient, seule sa parole compte ;
- elles sont valables sans limite dans le temps et révocables à tout moment ;
- elles priment sur les souhaits de la famille ;
- elles s'imposent au médecin, en dehors du contexte de l'urgence ;
- elles ne s'appliquent que dans le respect de la loi (les demandes de mort anticipée ou de suicide médicalement assisté sont non recevables).
"Tout professionnel de santé, en fonction de son niveau de compétence, est tenu de délivrer une information au patient ou de la réorienter vers le médecin s'il ne peut répondre lui-même", précise la HAS. Le travail de conseil porte sur les personnes en bonne santé comme sur les personnes qui ont une maladie grave. Dans tous les cas, la HAS recommande d'avoir cet échange le plus tôt possible. Le professionnel de santé doit également, au cours des échanges, s'assurer que les informations reçues sont bien comprises. Le rôle du professionnel est aussi d'aider le patient à "traduire ses volontés pour qu'elles soient applicables", selon la HAS.
Pas encore de fichier national pour stocker les DA
Ces dernières doivent, en effet, respecter la loi en vigueur sur la fin de vie. La loi prévoit notamment, en cas d'absence de DA, que l'équipe médicale évite d'engager des traitements déraisonnables. "Le médecin demande l'avis d'un autre comme consultant pour que les soins et traitement soient le plus proche possible des souhaits" dans les cas où les circonstances ne sont pas décrites dans les DA, précise la HAS. De même, si les DA sont "manifestement inappropriées", un avis collégial est demandé. Une fois pris, il est noté dans le dossier. Par ailleurs, les DA ne s'imposent pas au médecin dans le cas d'une urgence où la "réanimation est le premier geste mis en œuvre", rappelle la HAS.
Cette dernière livre quelques recommandations pour le stockage des DA. Elle propose qu'il "soit intégré dans le dossier médical du médecin traitant et/ou celui de l'équipe soignante hospitalière quand il y en a une et/ou de l'Ehpad ou de tout autre lieu de résidence ou d'hébergement". Ces directives peuvent aussi être conservées par celui qui les écrit ou la personne de confiance. La création d'un fichier national de recueil des DA est envisagée par les pouvoirs publics pour assurer ce stockage mais elle n'est pas encore actée.
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