La mort cérébrale, une notion mal comprise

LE MONDE SCIENCE ET TECHNO | 02.02.2016 

Le patient en état de mort cérébrale est décédé en milieu de journée au CHU de Rennes ».Ce titre de dépêche de l’Agence France Presse (AFP), tombé le 17 janvier et repris par la quasi-totalité des quotidiens, ne manque pas d’interpeller. Pris à la lettre, il signifie que la mort cérébrale ne marque pas le décès, qu’être en état de mort encéphalique n’est pas être mort. Or, tant du point de vue de la médecine que du droit, la mort encéphalique marque l’arrêt de la vie, la fin de l’état de personne. Elle est la mort.

Le laboratoire Biotrial où l’essai clinique sur des volontaires sains a tourné au drame avec la mort d’un d’entre eux, le 17 janvier 2016. LOIC VENANCE / AFP

Ainsi, le titre de l’AFP interroge la compréhension publique de l’état de mort encéphalique, connu depuis les années 1950, objet d’une circulaire relative au prélèvement d’organes dès 1968 et repris par la loi il y a déjà vingt ans. Pourquoi cette notion reste-t-elle si difficile à saisir ? Comment expliquer que l’importance des moyens mis au service de l’information sur le don d’organes n’ait pas permis d’éclairer cette donnée pourtant fondamentale du sujet ?

A la fin des années 1950, les progrès de la réanimation cardio-pulmonaire et la création du Service médical d’urgence (SAMU), auxquels s’est ajoutée l’amélioration des modes de prise en charge des grands accidentés, ont rendu possible le maintien de la fonction respiratoire chez des personnes qui, souffrant d’un dommage cérébral sévère, se trouvaient dans l’impossibilité de respirer spontanément. L’état de ces « nouveaux vivants » ne tenait plus qu’à la respiration, poursuivie au moyen de l’assistance respiratoire récemment mise au point. Dès lors, les médecins ont pu commencer à observer une situation clinique décrite comme « mort du système nerveux » ou « coma dépassé », caractérisée par la cessation de toute ­activité cérébrale. La question s’est alors posée de savoir si ces patients étaient morts ou vivants.

Les plus grandes avancées médicales

En parallèle de cette évolution, le développement des techniques de transplantation, qui figure parmi les grandes avancées médicales de l’époque, ouvrait des horizons nouveaux dans le traitement des ­patients atteints de graves dysfonctionnements des reins, du foie, du cœur ou des poumons.

En 1952, la première greffe de rein au monde fut réalisée à l’hôpital Necker par le professeur Jean Hamburger et son équipe, avec un organe prélevé sur un donneur vivant. A partir de 1960, ce type de prélèvements eut lieu sur des personnes décédées par arrêt cardiaque. Les greffes du foie, appelées transplantations hépatiques, furent initiées en 1963, à Denver (Etats-Unis), par le professeur Thomas Starzl sur donneur cadavérique ; et, en 1968, le professeur Christiaan Barnard pratiqua la première greffe de cœur au Cap (Afrique du Sud).

La même année, le rapport de l’Ecole de médecine de Harvard, à Boston, considéré comme fondamental en matière de transplantations, reconnaissait que la notion de « coma dépassé » répondait aux deux objectifs de permettre le débranchement des respirateurs artificiels et de faciliter les prélèvements d’organes. Et Laura Bossi, neurologue et historienne des sciences, d’interroger : « Sans le développement des technologies permettant les greffes d’organes, se serait-on posé la question de savoir si ces patients étaient morts ou vivants ? Aurait-on parlé de “mort encéphalique” à leur propos ? »

Définir la mort de l’homme

En France, c’est à la veille de la première transplantation cardiaque que le rapport américain a trouvé un écho retentissant à travers la publication de la circulaire Jeanneney du 24 avril 1968. Celle-ci, reprenant la conférence des médecins Mollaret et Goulon de 1959, précisait que « c’est la mort cérébrale qui définit la mort de l’homme. Cette mort doit être confirmée par la démonstration de l’arrêt circulatoire cérébral et un électroencéphalogramme plat. On peut donc respirer encore et être mort… ». Depuis, la mort encéphalique s’est imposée comme désignant la fin de la vie, au même titre que le décès survenant par arrêt cardiaque.

Actuellement, le code de la santé publique, dans ses dispositions issues du décret du 2 décembre 1996 relatif au constat de la mort préalable au prélèvement d’organes, reconnaît deux circonstances de décès. A côté de l’arrêt cardiaque et respiratoire, il précise les examens qui permettent de prononcer l’état de mort encéphalique, alors que la ventilation est assurée artificiellement et que le cœur est battant. Il doit être procédé à un examen clinique approfondi, suivi d’une épreuve d’hypercapnie, test pour contrôler l’absence de respiration spontanée, puis, soit à deux électro­encéphalo­grammes nuls et aréactifs effectués à un intervalle de quatre heures, soit à une angiographie objec­tivant l’arrêt de la circulation encéphalique. Ces protocoles, exigés par la loi, attestent non seulement que l’état neurologique du patient ne permet plus aucune respiration spontanée, mais aussi du caractère irréversible de la situation.

Stade incantatoire

Le don d’organes a été déclaré priorité nationale par la loi du 7 juillet  2011 relative à la bioéthique. Il reste donc à agir afin que cette disposition, prometteuse s’il en est, ne se limite pas au stade incantatoire. Et, dans cet objectif, il apparaît essentiel que l’ensemble des citoyens comprenne les données du sujet, au premier rang desquelles la notion de mort encéphalique. L’adhésion au don d’organes implique de comprendre, ensemble et dans un même temps, qu’un état de mort encéphalique est un état de mort, car c’est au moment du diagnostic de mort encéphalique, avant l’arrêt du cœur, que le prélèvement d’organes est le plus adéquat.

Or, la mort encéphalique est d’apparence discrète. C’est face à un défunt ayant encore l’aspect du vivant que la famille sera consultée. Pour se prononcer, il lui faudra dépasser sa propre représentation afin de croire sur parole le médecin qui annonce la mort. Un acte de confiance absolue, prélude indispensable du don. Personne, pas même le médecin qui, prenant son service, pénètre dans la salle de réanimation, n’est en mesure de discerner d’un regard, si attentif soit-il, le patient décédé en mort encéphalique d’un patient en cours de réanimation. Ce n’est qu’une fois le matériel de réanimation débranché, l’assistance respiratoire arrêtée, que le cadavre prend l’apparence que chacun reconnaît même s’il n’y a encore jamais été confronté, parce que décrite depuis des millénaires. Lorsque le cœur est arrêté, le corps progressivement se rigidifie, la température baisse et le teint devient cireux. Le décès devient « visible ».

Que s’est-il passé à Rennes pour que l’Agence France Presse annonce le décès d’une personne en état de mort encéphalique ? A-t-il fallu attendre l’arrêt de toute assistance vitale pour qu’on puisse admettre, comme aux temps passés, que la personne était décédée ?

Anne-Claire de Crouy, médecin à l’Hôpital Bicêtre,

Valérie Depadt, maître de conférences en droit privé.