La représentation des patients en psychiatrie a été structurée progressivement de façon aussi neutralisée que possible. Si en 1997, le fait en soi que des usagers siègent dans des instances médico-psychiatriques était à soi seul une révolution, depuis les années 2000 la très ample majorité des représentants d’usagers en psychiatrie et en santé mentale ont confondu ce seul fait de siéger, avec l’essentiel de leur mission, considérant que représenter les usagers dans le système de santé c’est essentiellement siéger, point.
Paris, le 4 juin 2015. Cet article a été publié en août 2015 dans le n°17, juin 2015, des Cahiers de santé publique et de protection sociale. Fondation Gabriel Péri.
Sur l'auteur, note [2] en bas de texte.
1. - Historique succinct.
Contrairement à ce qui se dit souvent sur ce sujet, ce n’est pas la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé qui instaure la représentation des usagers dans le système de santé, mais la loi prise par ordonnance du 24 avril 1996, portant réforme de l’hospitalisation publique et privée[3]. Cette loi hospitalière d’avril 1996 a été prise par ordonnance suite au fait que le Gouvernement d’Alain Juppé avait été autorisé par le Parlement à légiférer sans débat parlementaire sur ce sujet. Cette période s’inscrit dans la suite de la grève des cheminots de décembre 1995 qui avait paralysé le pays, contre la volonté du Gouvernement de réformer les retraites ainsi que la sécurité sociale.
L’article 42 de cette ordonnance du 24 avril 1996 réformant l’hôpital stipulait dans un nouvel article L. 714-2 du code de la santé publique, que le Conseil d’administration des établissements publics de santé devait comprendre en plus des représentants des collectivités territoriales et des corps de métier hospitaliers, des personnalités qualifiées, des représentants des usagers, ainsi que des représentants des familles de malades dès le moment où l’établissement accueillait des longs séjours.
C’est la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades qui va fixer le cadre législatif de cette représentation des usagers par un article L 1114-1 du code de la santé publique[4]. Elle instaure que seules les associations d’usagers qui se sont vues octroyées un agrément par l’autorité administrative régionale (à l’époque les Agences régionales d’hospitalisation, remplacées le 21 juillet 2009 par les Agences régionales de santé de la loi Hôpital, patients, santé, territoires), ou nationale (la Direction générale de la santé), peuvent représenter les usagers dans les instances sanitaires.
Une loi de santé publique du 11 août 2004 va compléter ce dispositif en instaurant une commission nationale d’agrément (CNA) siégeant à la direction générale de la santé, et donc au Ministère de la santé, dont les membres sont désignés par arrêté du Ministre de la santé, et qui est chargée de délivrer un avis sur les demandes d’agrément des associations d’usagers du système de santé pour que celles-ci puissent assurer la représentation des usagers dans les instances sanitaires.
L’avis de cette commission, qui est tout sauf indépendante et impartiale, lie l’autorité régionale ou la DGS, qui prennent par arrêté la décision d’agrément ou de refus d’agrément concernant l’association d’usagers qui a introduit un dossier de demande d’agrément pour la représentation des patients dans les instances sanitaires.
La loi du 21 juillet 2009, dite « loi HPST », complète ce dispositif en contraignant à une déclaration auprès de la HAS (Haute autorité de santé), par les firmes pharmaceutiques des montants qu’elles allouent aux associations de patients qu’elles soutiennent.
Enfin un décret du 31 mars 2005 détaille les conditions de l’agrément des associations représentant les usagers dans les instances de santé, et le fonctionnement de la Commission nationale d’agrément qui délivre les avis concernant les demandes d’agrément formulées par les associations de patients auprès de l’autorité administrative sanitaire.
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