Les usagers revendiquent leur adhésion à une décision médicale partagée

03/07/15

C'est à l'issue d'une démarche participative à l'initiative du Collectif interassociatif sur la santé (Ciss) avec le soutien du collectif [im]Patients, Chroniques & associés et du think tank Coopération patients, que les usagers du système de santé revendiquent leur adhésion aux décisions médicales partagées. Ils le voient, expliquent-ils dans un dossier de presse, comme "une première marche d'une potentielle amélioration de l'observance" des traitements. 

Depuis six mois, auditions, échange avec le public et ateliers pour une cinquantaine de personnes sélectionnées se sont succédé. L'aboutissement de cette démarche innovante a conduit ce 3 juillet à la restitution publique des recommandations. Au final, les panélistes :

• réclament "que les expériences de la vie avec les traitements au long cours et leurs conséquences sur la vie et l'entourage des patients prennent le dessus sur une normalisation des comportements dictée par la contrainte économique" ;
• revendiquent que l'humain soit reconnu comme le premier facteur permettant l'adhésion ;
• estiment que "les préférences du patient doivent être au cœur de la décision partagée" ;
• justifient "l'utilisation et le recours au numérique pour fonder l'autonomie du patient dans une logique de réappropriation motivationnelle" ;
• considèrent que toute partie prenante du système de santé est "légitime à être acteur" de l'adhésion.

Ainsi, veulent-ils changer le regard sur la maladie et responsabiliser par l'information et la formation à la décision partagée. "La bonne information constitue la première étape vers la décision partagée pour permettre l'adhésion au traitement", écrivent-ils. Pour cela, ils proposent de former autant les professionnels de santé que les patients et les aidants. Et c'est in fine l'ensemble de la relation soignant-soigné qui est concernée par les évolutions.

D'une manière plus opérationnelle, offrir des aides concrètes est suggéré. Par exemple, il s'agirait de développer les lieux d'éducation par les pairs, de reconsidérer le rôle d'accompagnant de certains professionnels (pharmaciens ou infirmiers) et reconnaître de nouveaux métiers ou de développer l'éducation du patient. Le numérique et la e-santé sont également approuvés. Mais pour se surveiller et non pour être surveillé... Du bon sens et de l'humain donc pour sortir d'une vision économique de l'observance.

Pia Hémery