Le secrétaire général délégué du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) Christian Saout est chargé par la ministre de la Santé Marisol Touraine d’une mission sur l’accompagnement des patients, prévu dans l’article 22 de la loi de santé.
Le projet de loi met en place l’expérimentation, pour une durée de 5 ans, de « projets d’accompagnement sanitaire, social et administratif », pour « des personnes souffrant d’une maladie chronique ou étant particulièrement exposées au risque d’une telle maladie ».
Ces projets, objets d’une convention entre l’agence régionale de santé (ARS) et les acteurs de santé volontaires, définis par arrêtés ministériels, doivent apporter aux malades qui y consentent des informations et formations pour préserver leur autonomie, nourrir leur parcours de santé, les aider à faire valoir leurs droits et développer leurs projets de vie. Ils supposent une coordination des services, professionnels et organisations, qui constituent une équipe de soins avec partage des données, lit-on dans le projet de loi.
Christian Saout doit « définir un cadrage des actions à promouvoir et des critères d’évaluation et de sélection pour les appels à projets. Il proposera un dispositif de suivi et d’évaluation de l’expérimentation en vue de son éventuelle généralisation » qui devrait être confié aux ARS, indique le ministère de la Santé.
Quelles sont les valeurs de l’accompagnement ?
Selon Christian Saout, interrogé par « le Quotidien », le calendrier des auditions n’est pas encore finalisé, mais des représentants des professionnels de santé, des établissements publics en charge de la prévention (INPES), des universitaires et des usagers seront entendus.« Le rapport devrait définir quelles sont les valeurs de l’accompagnement en santé (on connaît l’éducation thérapeutique, ou l’accompagnement dans le handicap, mais ce n’est pas similaire), dessiner un cahier des charges, et aborder la gouvernance, qui doit être participative et transparente », explique-t-il.
« L’article 22 est extrêmement ouvert, et peut concerner les personnes malades mais aussi les personnes confrontées à un risque de maladie ou les proches », note-t-il. Christian Saout doit en théorie rendre ses premières conclusions à la fin du premier trimestre 2015 mais il prévoit une remise un peu plus tardive, pour une mise en œuvre en début d’année civile.
Le CISS demande des centres
Mi février, le CISS proposait 31 propositions d’amendements, parmi lesquelles le 15e porte sur l’article 22. L’exposé des motifs exprime le regret que le projet de loi parle « de projets d’accompagnement "pour" des malades », au lieu « des » malades, et déplore l’absence de« centres d’accompagnement des patients et de leur entourage », réclamés par les associations, ou au moins, de la définition de structures précises qui pourraient concrétiser une telle offre.
L’amendement vise à replacer l’usager au centre du dispositif, et implique les associations dans l’élaboration du cahier des charges des projets d’accompagnement. Il supprime la notion d’« équipe de soins », qui médicalise l’accompagnement et insiste sur la prise en compte de l’aidant. Il prévoit des territoires qui dépassent le cadre de l’ARS, afin de toucher différentes populations (par exemple, des patients souffrant de maladies rares).
Christian Saout entend faire la distinction entre le travail du CISS (« à voir avec les députés ») et sa mission. « Je ne ferai pas un travail partisan », affirme-t-il.
Coline Garré
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