Le Pr Alexandre Lapillonneexerce dans le service denéonatalogie de l’Hôpital universitaire Necker-EnfantsMalades. Il décrypte pour le « Quotidien du médecin » les particularités de la réanimation et de la fin de vie en néonatologie.
Le Quotidien du médecin : à partir de combien de semaines estime-t-on qu’un nouveau-né peut être réanimé ?
Pr Alexandre Lapillonne : La réflexion en France a fait l’objet de plusieurs consensus publiés dans les archives de pédiatrie : au-delà de 26 semaines, la réanimation est toujours entreprise. Entre 24 et 26 semaines, il existe une période grise où les résultats de la réanimation sont à haut risque. Lorsque les conditions de naissance ont été difficiles, une réanimation d’attente est engagée, qui peut aboutir, dans un second temps, à un arrêt des soins thérapeutiques. Lorsque les conditions de naissance ont été très mauvaises, il n’y a pas forcément de réanimation lourde. Avant 24 semaines, on ne réanime pas, sauf si le bébé se montre plus gros et vigoureux que prévu.
Mais les pratiques évoluent. Aujourd’hui, à partir de 24-25 semaines, les réanimations sont plus habituelles qu’il y a 5 ans.
Quant au poids de naissance, on se pose surtout des questions lorsqu’il est inférieur à 500 ou 600 grammes.
Quels sont les critères pour arrêter les soins thérapeutiques ou une réanimation lourde ?
Nous arrêtons les soins thérapeutiques et mettons en place les soins palliatifs quand nous pensons que la poursuite des soins thérapeutiques est déraisonnable.
Cette situation ne concerne pas seulement les grands prématurés mais aussi les nouveau-nés souffrant de malformations graves irréversibles, d’atteintes neurologiques sévères, ou de maladies génétiques graves.
Le handicap neurologique est l’un des critères déterminants pour évoquer un pronostic sévère, justifiant une proposition de soins palliatifs. Pour l’appréhender, on réalise une échographie transfontanellaire, qui permet de voir les différents types de lésions ainsi que leur contexte (sont-elles localisées, diffuses...?).
On s’appuie en complément sur les résultats de l’électroencéphalogramme. On peut également faire une IRM cérébrale, dès que l’enfant est déplaçable.
Mais toute la difficulté réside dans le fait que ces examens réalisés précocement ne sont pas prédictifs à 100 % du risque de handicap à long terme, ni de leur gravité. On peut avoir des IRM cérébrales avec des images qui semblent importantes, mais les enfants peuvent n’avoir que des séquelles légères voire, dans certains cas, pas de séquelles.
À l’inverse, on peut voir des IRM normales, mais des handicaps lourds.
Au-delà du handicap neurologique, nous regardons aussi si il y a eu arrêt cardiaque, infection grave, ou tout autre facteur aggravant qu’il faut alors prendre en compte.
La loi Leonetti confère in fine au corps médical la responsabilité de la décision de l’arrêt des soins. Or dans l’affaire du CHU dePoitiers, les parents semblent d’un autre avis. Qu’est-ce que cela vous inspire ?
Je ne peux me préciser sur l’affaire de Poitiers car je ne connais pas le dossier dans les détails. D’une façon générale, on ne peut pas demander aux parents de porter la responsabilité du pari sur l’avenir que sont les décisions d’arrêt des soins thérapeutiques en néonatalogie. C’est à l’équipe médicale de prendre cette décision et de manière collégiale.
Mais l’avis des parents est toujours recueilli et leur adhésion au projet de soins dans un sens ou dans l’autre est systématiquement recherchée.
Comment sont suivis ces grands prématurés et leurs parents ?
Les enfants nés à moins de 32 semaines, et les nouveau-nés à risques sont suivis jusqu’à l’âge de 7 ans dans les réseaux périnatalité, organisés dans chaque région, avec les médecins de ville et de l’hôpital. Ces enfants sont reçus en consultations rapprochées les premiers mois de leur vie, puis tous les ans, notamment pour des dépistages précoces afin de mettre en place, quand cela est nécessaire des actions thérapeutiques et d’accompagnement le plus tôt possible. Les enfants à plus haut risque sont en général dirigés vers les Centres d’actionmédico-sociale (CAMPS).
À l’égard des parents, les équipes de pédopsychiatrie et de psychiatrie sont d’un grand renfort pendant et après l’hospitalisation car une naissance prématurée peut être très brutale et stressante, et l’acceptation de l’annonce d’un handicap possible est toujours très difficile. Malheureusement et malgré le dévouement des équipes médicales et paramédicales cet accompagnement psychologique n’est pas toujours optimal car trop souvent les moyens humains alloués pour cette activité sont beaucoup trop faibles.
Propos recueillis par Coline Garré
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