"La fin de vie et les questions qu’elle soulève en termes de dignité de la personne sont une des préoccupations actuelles des États membres du Conseil de l’Europe, même si les approches culturelles et sociétales peuvent être variables". Aussi l'organisation intergouvernementale a-t-elle décidé d'élaborer un guide sur le processus décisionnel relatif au traitement médical dans les situations de fin de vie. Dévoilé le 5 mai à Strasbourg, l'ouvrage se présente comme une base de repères à destination des professionnels et des usagers, à l'hôpital, en établissement médico-social ou à domicile.
"La décision en matière de soins de santé résulte de la rencontre de la volonté du patient et de l’appréciation de la situation par un professionnel, soumis à ses obligations professionnelles, et, en particulier, celles découlant des principes de bienfaisance et de non‑malfaisance, ainsi que de justice".
Reprenant les trois grands principes éthiques et juridiques dans lesquels s'inscrit le processus décisionnel, le guide pose les fondements de la culture palliative tout en questionnant son périmètre à la lumière des différentes acceptations existantes au sein de l'Union européenne.
Pierre angulaire du processus décisionnel, les directives anticipées recueillies avec le consentement libre et éclairé du patient permettent, semble-t-il, d'établir des bases claires et de faciliter la prise en charge palliative. Pourtant, le statut juridique de ces directives porte à débat, d'autant plus qu'il s'avère "très variable en fonction des dispositions légales de chaque pays". Les directives anticipées doivent‑elles porter sur une demande de limitation ou d’arrêt de traitement dans certaines situations prédéfinies ou ne peuvent‑elles porter que sur les choix de traitements à mettre en œuvre ? Doivent-elles, au-delà des traitements, s'étendre aux questions d'organisation des soins et des conditions de vie de la personne ? Devraient-elles être spécifiques ou générales ?
Ces questions formulées par le Conseil de l'Europe appellent des réponses lacunaires : "Les deux propositions comportent des écueils : trop précises, elles ne laissent pas de place à l’interprétation médicale en vue de leur adaptation ; trop générales, elles ne permettent pas de s’assurer que la volonté exprimée répond à la situation clinique". Également évoquée, la question de la sédation pour atténuer les souffrances psychologiques et existentielles - tout comme celle de l'hydratation et de la nutrition artificielle - peut se lire sous différents prismes.
Dans ce contexte, le guide prône le processus de délibération collective. "Dans ces situations, estiment les auteurs, il y a nécessité de croiser des avis argumentés différents pour enrichir la réponse et construire une décision adaptée à la situation et respectueuse du patient". L'information des usagers, la formation des professionnels de santé et les études spécifiques, interdisciplinaires, devraient également concourir à l'élaboration du choix.
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