Elle se glisse dans la pièce d’un pas léger, comme en lévitation. Fine, fragile, effarouchée. Comme si elle voulait faire oublier sa présence. « On m’a annoncé ma sclérose en plaques un peu brutalement il y a dix ans, murmure Marine.Cette maladie, je ne l’accepterai jamais ! Mon corps m’a laissé tomber, je ne l’aime pas. Et le corps et l’esprit restent liés », poursuit cette jolie jeune femme de 28 ans.
La neurologue qui la suit depuis peu, à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, en est restée étonnée : « On dirait que vous avez appris ce diagnostic il y a quinze jours ! » Elle a orienté Marine – comme encore en état de sidération – vers le service de psychiatrie de cet hôpital. Depuis deux mois, celle-ci s’y rend chaque semaine pour suivre une séance de remédiation cognitive assistée par ordinateur : « J’ai des problèmes de concentration et de mémorisation. » Elle n’a aucun symptôme moteur, mais dit être « fatiguée, ralentie, dépressive ».
« Après le choc de l’annonce du diagnostic, le patient entre souvent dans une phase de dépression. Puis, il fait face à une anxiété chronique, liée au caractère imprévisible de cette maladie, explique le professeur Roland Jouvent, qui dirige ce service. Celui ou celle qui a fait une première poussée vit dans la menace permanente d’une rechute. Cette incertitude est très délétère au plan psychique. » La sclérose en plaques (ou ses traitements) génère ainsi des troubles anxio-dépressifs, souvent intriqués avec des altérations cognitives.
SOUPLESSE COGNITIVE AUGMENTÉE
Ces troubles sont souvent négligés. Depuis 2009, le service du professeur Jouvent propose ainsi aux patients une remédiation cognitive : une séance par semaine, en hôpital de jour, à compléter par trois séances à domicile. « C’est une kinésithérapie mentale qui vise à augmenter la souplesse cognitive des patients », poursuit le psychiatre. Un peu, dit-il, comme si on huilait les pignons d’un vélo pour dégripper le changement de vitesse. Car« ce n’est pas l’intelligence qui est affectée dans la sclérose en plaques ».
De fait, Marine montre de singulières capacités réflexives. « Ma vie, c’est cette maladie qui m’obsède. Je me suis coupée de tout. Mes seules sorties, c’est l’hôpital et quelques déplacements à la fac. » Après avoir arrêté ses études de géographie, elle suit des cours de droit par correspondance.
La séance de remédiation commence. La jeune femme se lance dans « La Tour de Hanoï », un classique du genre. Ce jeu consiste à déplacer des disques de diamètres variés, d’une tour de départ à une tour d’arrivée via une tour intermédiaire, en respectant des règles. « Nous laissons les patients se débrouiller seuls, puis nous leur livrons des stratégies quand ils sont bloqués », explique Odile Komano, ingénieur CNRS chargé de la remédiation cognitive.
La thérapeute demande à Marine les difficultés qu’elle a rencontrées à domicile. Puis s’enchaînent les exercices d’attention et de mémoire sur ordinateur : « Tiroirs secrets », « Mémoire d’éléphant »… Si Marine déclare n’avoir plus aucune estime pour elle-même, elle n’a pas perdu son humour : dans les « figures enchevêtrées », elle sait qu’il faut chercher des repères extérieurs, mais s’obstine à scruter des détails intérieurs. « C’est mon côté têtu, breton ! »
Ces serious games ont été développés grâce à une collaboration entre le CNRS et la société SBT (Scientific Brain Training). Ce sont des adaptations, plus spécifiques et interactives, de jeux conçus pour le grand public. Seul site en France à assurer cette prise en charge, la Pitié-Salpêtrière traite ainsi une trentaine de nouveaux patients par an. « L’avenir est au développement de la télémédecine pour étendre ce traitement. »
Pour Marine, il est trop tôt pour en apprécier les résultats. En parallèle, elle va entamer une thérapie cognitivo-comportementale. Cette double prise en charge devrait l’aider à retrouver confiance en elle – et à se réapproprier son destin. « Il s’agit de redonner aux patients les moyens du plaisir de l’esprit », relève Roland Jouvent.
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