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Médecine : hacker ouvert ?

La médecine est douée pour amasser le plus de connaissances possibles afin de soigner des patients. Parfois, quand elle est à cours de ressources, il convient cependant de la détourner de ses procédés habituels pour le bien du malade.

J’aime bien une émission de France culture, « Place de la toile ». Pour ceux qui s’intéressent aux cultures numériques mais qui ne sont que des béotiens, comme moi, c’est toujours passionnant. L’idée de cette note est née de l’écoute d’une émission sur l’histoire du Hacking. J’en avais écrit une première version qui est toujours en friche et le restera certainement. Cette nouvelle note est catalysée par des lectures récentes sur l’éthique médicale, une réunion institutionnelle sur les molécules onéreuses prescrites hors autorisation de mise sur le marché (AMM), une note de l’ami Jean-Marie qui reprend les propositions révolutionnaires de notre ministre de tutelle et une histoire récente.

J’ai découvert qu’Apple était né grâce au hacking des compagnies téléphoniques américaines en utilisant la blue box du Captain Crunch. Il est tout a fait fascinant de voir l’évolution de Steve Jobs, fabriquant des blue boxes [en], les revendant pour acheter du matériel, créer le premier Mac et, 30 ans plus tard, se transformer en créateur d’un des systèmes les plus fermés et propriétaires du monde. Comment le pirate de AT&T devient le créateur de iTunes et de l’Apple store ? La métamorphose est passionnante. Elle illustre à mon avis un des risques de l’obsession de normalisation de notre société que traduisent certaines mesures du plan de M. le Ministre comme:

Détection et suivi de l’usage “hors AMM” des médicaments afin d’identifier les pratiques à risque.

Par définition, une prescription hors AMM est perçue comme dangereuse, alors qu’elle pourrait aussi être perçue comme un vecteur d’innovation. Quand on détourne de son usage un objet, il en sort parfois du bon. Je suis convaincu que la sortie du net du milieu militaire et universitaire est un bien. Ces mesures sont prises à la va vite sous la pression de l’affaire du Médiator. Le système est défensif. Il repose uniquement sur le flicage plutôt que sur la formation, la responsabilisation et la mise en confiance des différents acteurs. La médecine défensive [en], contrairement à ce que de nombreuses personnes croient, coûte chère et n’améliore pas la qualité des soins.

On veut normaliser pour que rien ne dépasse, pour vivre dans un cocon douillet, sans risque, dans une illusion de maîtrise, alors que la vie n’est que prise de risques et aléas.

Le médecin, ce hacker

La médecine est une activité à risque. Nous jouons avec la camarde une partie perdue d’avance. Notre but n’est que de la faire durer un petit peu plus. Il faut répondre à la souffrance du patient, à ses angoisses, à ses questions, à sa peur de la mort ou du handicap. Chaque individu est unique et nous devons faire l’inverse du scientifique. Nous partons du général pour aller au cas particulier en maîtrisant le mieux possible nos maigres connaissances. C’est ici que le médecin rejoint parfois le hacker.

Il y a un problème, un obstacle, un symptôme, une maladie. On applique un code ou un programme ou une démarche diagnostique ou thérapeutique qu’on a utilisé 100 fois et patatra, ça ne fonctionne pas. Que faire ? Il y a deux solutions :

• Détourner le regard et dire je ne rentrerai jamais dans ce système, il est trop bien protégé, ce symptôme, ce malade que je ne comprends pas je ne le vois pas, je scotomise ce bilan incompréhensible.
• Ce firewall, ces mesures de protection, je vais les briser pour aller voir derrière, ce patient qui souffre mérite une solution unique pour lui et il va falloir mettre les mains dans le cambouis et trouver le bon code qui apportera une réponse la moins mauvaise possible.

Le hacker informaticien a une chance par rapport au hacker médecin, le code est connu (je me trompe peut-être, mes compétences et connaissances dans le domaine sont limitées). Le médecin utilise un code qui est partiellement connu, parfois il jongle plutôt avec du vide conceptuel que de la science bien ferme. Ce n’est pas forcément la chose la plus facile, trouver une solution quand on ne sait pas comment tout marche.

Dans de multiples situations nous nous retrouvons à bidouiller les prescriptions ou parfois ne prescrivons pas et bidouillons avec des mots quand nous arrivons au bout de nos ressources. La médecine est belle pour ça, amasser des connaissances, le plus de connaissances, que nous espérons les plus solides possibles et les appliquer à un patient avec son histoire, son terrain, sa subjectivité. Trafiquer le mieux possible pour que l’homme malade face à nous aille mieux. Parfois, il suffit de suivre la littérature, ce que nous avons appris à l’école. Nous ne réinventons pas la roue tous les jours, il faut juste des petits ajustements, des réglages de rien. Parfois malgré un diagnostic, nous ne faisons pas ce qu’il faudrait car en face de nous, il y a un sujet. Parfois on négocie avec sa conscience, on renonce à la perfection pour faire moins mal. Parfois nous nageons dans l’inconnu et là, c’est le grand bricolage, la quête d’une attitude la plus raisonnable. Mais, parfois, il faut oser.

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