Paris, le samedi 31 août 2019 – Un dossier dans Le Parisien, des éditoriaux qui se multiplient dans les hebdomadaires, des réflexions sur des blogs : la question (multiple) des tests (et des manipulations) génétiques est partout dans la presse et les médias. Mais elle est quasiment absente du texte du projet de loi de révision des lois de bioéthique. A une exception près : un chapitre concerne la levée de l’interdiction de communiquer les données "secondaires" découvertes lors d’analyses génétiques (réalisées par exemple en cas de cancer). Il s’agissait d’une revendication forte de la Société française de médecine prédictive et personnalisée (SFMPP). « Ces découvertes, appelées données secondaires, deviennent très fréquentes dans les laboratoires de génétique avec l’extension des analyses et posent des questions de perte de chance potentielle lorsque l’information obtenue contient un risque dont la prévention est validée » observait il y a quelques semaines l’organisation dans un communiqué.
Omerta
Mais pour le reste, silence. Il ne sera donc pas question de la recherche chez l’embryon avant réimplantation dans le cadre d’une FIV d’anomalies chromosomiques et génétiques entraînant des maladies graves parfois. On n’évoquera pas non plus l’accès pour les couples en vue d’une conception des bénéfices possibles de la recherche de mutation récessive autosomique (voir notre sondage en cours auquel vous pouvez participer). On n’approfondira pas plus la question de l’accès aux tests génétiques en tous genres. On préférera le maintien des interdictions et le silence, plutôt que le débat complexe (ce qui paraît être en contradiction avec certaines des orientations mises en avant par le gouvernement).
Décalage avec la réalité
Faire comme si ces questions n’existaient pas alors qu’elles sont au cœur des préoccupations des praticiens et du quotidien de nombreux Français. On estime ainsi aujourd’hui que 100 000 Français se sont adressés à des entreprises étrangères (principalement américaines) pour réaliser une analyse génétique, à la recherche d’une prédisposition à un affection ou encore pour établir une "généalogie" de leur ADN. Les médecins constatent régulièrement les conséquences ambiguës de ces initiatives : certains résultats sont mal compris et peuvent susciter une inquiétude irraisonnée, tandis que parallèlement l’impossibilité de réaliser certains tests en France suscite l’incompréhension, y compris parfois celle des praticiens. Mais le législateur ne se penchera pas sur le dossier et les questions ne seront pas posées.
