| 05.12.2017
Le collectif Schizophrénies* lance le portail collectif-schizophrenies.com, avec pour ambition d'être le premier site dédié exclusivement à la schizophrénie, et de rassembler toutes les informations aujourd'hui dispersées. « Nous avons voulu trouver sur ce site ce qui nous a manqué lorsque nous avons été confrontés à la maladie », explique Bénédicte Chenu, mère d'un enfant schizophrène. Et « de façon accueillante et opérationnelle » pour ne pas rajouter du stress à l'angoisse, ajoute Fabienne Blain.
Les objectifs sont militants, assume le collectif : « Nous voulons que tout le monde puisse accéder aux mêmes informations, d’autant plus qu'en psychiatrie, les prises en charge varient selon les territoires », dit Fabienne Blain, allant jusqu'à parler de roulette russe. « Mon fils a été diagnostiqué schizophrène à Sainte-Anne. Mais au centre médico-psychologique du 13e, il n'était plus schizophrène : il avait un problème avec la mère »,témoigne Bénédicte Chenu, voulant illustrer « la diversité des positions idéologiques, parfois à quelques stations de métro seulement » dans le même secteur.
Accent mis sur réhabilitation et le rétablissement
L'aspect militant se traduit dans le titre des onglets du portail : droit de comprendre (ce qu'est la schizophrénie), droit d'y croire (prises en charge), droit d'en parler (témoignages), droit d'être soutenu (structures d'aide) et droit de s'impliquer (actions militantes). Et une volonté d'indépendance financière (le portail a été financé par une campagne d'appel à dons, une subvention de la Fondation EDF, et a reçu le soutien du ministère de la santé et de l'école de communication digitale 2089).
Le collectif a souhaité multiplier les regards, en croisant les témoignages des patients, de leurs proches et des médecins. « Nous avons voulu identifier et mettre en valeur les bonnes pratiques, notamment celles de rétablissement », expliquent les représentantes du collectif. On peut ainsi lire des entretiens avec le Dr Julie Bourgin-Duchesnay, psychiatre à l’hôpital Louis Mourier de Colombes, dans les Hauts-de-Seine, le Pr Odile Krebs, chef de service à l'hôpital Sainte-Anne et responsable de laboratoire à l'INSERM, le Pr Nicolas Franck, responsable du centre référent lyonnais (au Vinatier) en réhabilitation et en remédiation cognitive (CL3R), ainsi que les membres de l'équipe Réhacoor 42 (Réhabilitation psycho-sociale à Saint-Étienne).
Changer le regard
Le collectif Schizophrénies milite enfin pour changer le regard de l'ensemble de la société sur la maladie qui touche entre 400 000 et 600 000 personnes en France, et 3 millions en comptant proches et familles. « Il n'y a jamais eu de grande campagne sur les schizophrénies » de la part des pouvoirs publics, déplore Fabienne Blain. Et les médias ont leur responsabilité : comme l'a montré l'étude de l'association PromesseS en 2016, ils ne livrent aucune information sur la maladie, et pire, renforcent les idées fausses et la stigmatisation (cet été encore, une « Une » de la « Provence » et un épisode de « Fort Boyard » avaient révolté associations et médecins). « Une telle stigmatisation cause des souffrances personnelles intenses et freine l'accès aux soins », analyse Fabienne Blain.
Le portail consacre donc une entrée aux médias, avec une liste d'idées fausses et leur rectification pour lutter contre les préjugés, l'analyse des facteurs de stigmatisation (association systématique à la dangerosité ou à la manipulation, métaphores non pertinentes), et l'invitation à « revaloriser le sujet de la schizophrénie, avec un traitement accru de l’angle médical », davantage de pédagogie et d'espoir.
Le portail a vocation à s'enrichir, notamment d'une cartographie avec les lieux ressources de prises en charge.
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